六岁的彭美现和母亲一起寄住在武汉启心自闭症培训中心附近,每天早上8时,母亲把彭美现送到学校,然后坐在教室里和老师一起教孩子,中午和下午放学,母亲回家给他做饭,晚上则教他另外一些知识:开门,开水龙头,拿筷子,穿鞋子……。在启心培训中心附近,十几名患自闭症的孩子由家长陪伴著,过著基本相同的生活。自闭症是目前世界上最难攻克的疾病之一,这些患上孤独症(又称自闭症)的孩子,也许将终生面对一个孤独隔绝的世界。
联合国的报告称,全球现有自闭症患者3500万人,其中40%是儿童,全球每20分钟就有一名自闭症儿童诞生。
中国自闭症患儿人数达100多万,且发病率在逐年上升。但国内对儿童自闭症的知识普及率还很低,全国性的专项普查机制尚未建立,目前从事训练辅导的专业人员不足3000人。
护理培训费用高昂
据调查,一名自闭症孩子一般需要二至三人照顾,每月的费用在3000元至4000元。广东省一名企业家便为自己的自闭症儿子请了六名护理人员。
彭美现的父亲死於鄂西房县的一场工伤事故,单位给他们赔偿了两万多,他的母亲失去了丈夫,将不会说话的彭美现看成是生命的寄托。一个月1000多元的学费,外加生活费,父亲的抚恤金其实无法支撑他在这所学校呆多久,但是母亲不愿放弃,今年春节后,母亲向亲戚们借了6000多元,又陪著他来上学了。
萧子俊今年将满七岁,他已有三、四年没见到妈妈。在确诊他是自闭症儿童之后,父母便离婚了,萧子俊目前由爷爷和奶奶陪著读特殊教育学校。舆论都指责萧子俊的母亲,认为她不负责任,不配做一个母亲。到南方去打工的父亲每个月寄钱回来,供他交学费和生活,现在金融危机来了,父亲来信息说,即将失去工作。
更困难的问题是,再过十年八年,孩子们步入青年,再过15年20年,他们步入中年了,还一直要人这么照顾下去吗?
最近,一则智障者被杀害的新闻传到武汉启心自闭症培训中心,带给培训中心的家长们一片沉默。杀害孩子的是孩子的母亲,理由是担心自己死后无人照顾孩子。几乎所有的家长都理解那位无奈的母亲的做法。可怜天下父母心,活著一天照顾一天,死了之后,孩子怎么办?
探索社区康复出路
自闭症人士长大之后是否能就业一直是一个争论且备受关注的话题,据悉,国外有十分之一自闭症患者可以工作,他们能从事门卫、整理货架等工作,而且十分称职。
近年来,国际社会在进行社会福利观念改革和政策调整过程中,明确提出让自闭症患者融入社会、走向主流化的主张。一些国家开始为自闭症儿童进入正规学校和社区提供支持,为到就业年龄的自闭症患者提供就业辅导和就业陪伴,为他们的医疗和养老提供社会保障。