相信无论是谁,看到这位脑瘫患儿妈妈的来信都会动容。信里包含着一个家庭太多的痛苦与期望。我国有2岁至13岁的脑瘫患儿400多万人,意味着有400多万个痛苦的家庭。本版特别约请两位专家帮助这位脑瘫患儿母亲,请他们撰文,希望在5月19日全国助残日到来之际,对诸多的脑瘫患儿及其家庭有所帮助,让脑瘫患儿和他们的妈妈坚强起来,别再哭。
您好!自看了贵报4月24日刊出的脑瘫患儿治疗专题文章后,我感到有一肚子问题要问、“苦水”要说。我的女儿今年9岁,是个脑瘫患儿,一条胳膊和两条腿动不动就痉挛得硬梆梆的,所以她几乎无法走路,连自己穿衣服都困难。
9年来,我带她几乎跑遍了全国治疗脑瘫的医院,几乎花尽家中的存款,中医、西医……给她治疗过的医生不下十几位。但都没有明显效果,即便是治疗时有一些效果,回家后很快又退回原样了。我女儿吃得并不少,但始终是那么瘦弱。为了她,我已累得精疲力竭,但看不到任何希望。我几次想遗弃她,但一看到女儿那双懂事的眼睛,我便忍不住眼泪直流,怎么也狠不下心来。有时,我越想越绝望,甚至有过带着女儿一起自杀的念头。您看我该怎么办?帮我想想办法,救救我女儿吧!谢谢!
□ 程丽雅 北京残联神经伤残康复中心主任
当自己的孩子被确诊患脑瘫时,整个家庭成员的心灵都会像是受到一场灾难的打击。但在痛苦之后,患儿的父母一定要振作起来,给孩子坚持科学治疗。而科学治疗的基础是要了解、帮助脑瘫患儿,尤其是对其康复要有合理的期望值。
康复期望要合理
为什么很多家长对脑瘫患儿放弃治疗?
一个很重要的原因是对脑瘫患儿康复的期望不合理。有的家长期望值过高,在治疗中达不到,就产生挫败感而放弃治疗;另有家长自从得知孩子患脑瘫开始,就对康复不抱期望,根本就不治疗,这样期望值过低会延误治疗。
家长合理的期望值是:尽可能减轻脑瘫患儿运动伤残,同时培养患儿日常生活能力及健康心理,使其能进行正常的社会交往,能接受正常的教育,拥有走上社会的一技之长。